Historia Pawełka stała się dla nas inspiracją do stworzenia programu stałej pomocy wielopłaszczyznowej dla rodzin w trudnej sytuacji finansowej, opiekujących się dziećmi w ciężkim stanie klinicznym. 

Pawełek był wesołym i ruchliwym chłopcem. Do czasu ciężkiego wypadku związanego z zatrzymaniem funkcji życiowych. Miał wówczas 6 lat.

"Jestem lodołamaczem" krzyczał. Jak się skończyły kałuże, poleciał na basen. Przymrozek był, cienka tafla, może 2 milimetry. - Nagle zrobiło się cicho, to było kilka minut - wraca do opowieści mama. - Pobiegłam jak szalona, nie musiałam za długo szukać, pływał przy brzegu (…) z lodowatym dzieckiem na rękach szukała pomocy (…) więcej w numerze 43/2012 Gościa Niedzielnego

WPŁACAM DARDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1,5% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!

Reanimacja dziecka ostatecznie powiodła się i Pawełek po trzech dniach został wybudzony ze śpiączki. Niestety, w wyniku niedotlenienia i uszkodzenia mózgu obecnie nie porusza się samodzielnie, jest całkowicie sparaliżowany, nie może połykać pokarmów - odżywiany jest dojelitowo, ze względu na brak kontroli potrzeb - korzysta z pampersów. Nie mówi. Niewydolność oddechowa i konieczność stałego odsysania zmusiły lekarzy do wykonania tracheostomii. Problemy z oddychaniem wymagają stałego wspomagania oddechu koncentratorem tlenu. Pawełek jest w pełni świadomy swej sytuacji lecz świadomie poruszać może jedynie oczami…

Mama Pawełka zrezygnowała z pracy i nie opuszcza domu, który zamienił się w małą salę szpitalną i rodzinne hospicjum. Pomoc ze środków publicznych dla rezygnującej z pracy mamy i jej dziecka jest symboliczna (to około 500 zł w 2012 roku). Koszty intensywnej domowej opieki są ogromne. Potrzebny jest specjalistyczny sprzęt (respirator, koncentrator tlenu, specjalne łóżko). Aby dziecko mogło opuszczać mieszkanie potrzebuje specjalnego wózka oraz przenośnego respiratora. Ponadto potrzebne są: pampersy, specjalne odżywki do karmienia dojelitowego, rurki tracheo, cewniki… Konieczna jest rehabilitacja - w naszych realiach zwykle odpłatna. Ojciec Pawełka, pomimo podejmowania wszelkich dodatkowych możliwości zarobkowania, nie jest już w stanie zabezpieczyć, zwiększonych przez ciężki stan dziecka, potrzeb rodziny. A ubocznym efektem jego starań jest to, iż całymi dniami przebywa poza domem. W tej sytuacji rodzice Pawełka zgłosili się do naszego Stowarzyszenia po pomoc. Bezradni, bowiem pomimo licznych starań nie udało im się uzyskać praktycznie żadnych efektów w prowadzonej samodzielnie zbiórce funduszy. Potrzebowali środków na podstawowe, codzienne potrzeby. I to nie przez miesiąc ani dwa... więcej w numerze 43/2012 Gościa Niedzielnego

Poszukując pomocy dla rodziny Pawełka uznaliśmy, iż musi mieć ona charakter stały, wielopłaszczyznowy, i realizowany przez dłuższy okres czasu (np. rok). Powinna to być pomoc, która jest indywidualnie dobrana do rodziny i może  pomóc zabezpieczyć  bieżące potrzeby, zgodnie z własną oceną sytuacji (dla jednych najpilniejszą potrzebą będzie czynsz, dla innych zakup żywności lub leków, likwidacja barier architektonicznych, dofinansowanie do zakupu sprzętu specjalistycznego itp.) a nie zewnętrznymi decyzjami i kryteriami. Niestety, nie udało nam się dotrzeć do organizacji, do której moglibyśmy skierować rodziców dziecka celem uzyskania tego rodzaju pomocy.

Historia Pawła zainspirowała nas do utworzenia Programu Pomocy Dzieciom. Założyliśmy, iż naszymi stypendystami będą dzieci i młodzież wymagające przez całą dobę skomplikowanych zabiegów opiekuńczych i pielęgnacyjnych, użycia specjalistycznego sprzętu podtrzymującego funkcje życiowe, jak również form opieki oferowanych przez hospicjum. Przyjęliśmy, iż zakwalifikowane przez nas rodziny znajdujące się w trudnej sytuacji finansowej, uzyskają pomoc w formie najbardziej im potrzebnej przez okres jednego roku (z możliwością jego kontynuacji, o ile nie zmieni się sytuacja rodziny). Dla naszych stypendystów będzie to 12 miesięcy pewności, iż zabezpieczone będą  bieżące, najważniejsze potrzeby rodziny.

Udział w naszym Programie nie wymaga czasochłonnych czynności przed i po uzyskaniu pomocy. Składanie i weryfikacja wniosków odbywa się online, w dostępnej przez Internet bazie danych, bez konieczności składania jakichkolwiek dokumentów. Dopiero rodziny wybrane przez nas spośród ogółu wnioskujących i zakwalifikowane do uzyskania stypendium, przesyłają pełną dokumentację medyczną oraz potwierdzającą dochody (w tym opinię lokalnego ośrodka pomocy społecznej) celem weryfikacji. Rodziny te odwiedzamy również w miejscu zamieszkania. W ramach Programu  rodziny mogą otrzymać pomoc m.in. w formie świadczenia pieniężnego, środki na zakup lekarstw, artykułów pielęgnacyjnych i pomocnicznych, pokrycie jednorazowych i pilnych wydatków jak zakup specjalistycznego sprzętu, wyposażenia mieszkania, likwidację barier architektonicznych lub technicznych. O ile zidentyfikowane zostaną trudności rodziny o krytycznym znaczeniu dla sprawowania opieki (np. złe warunki mieszkaniowe) wspieramy rodzinę w ich rozwiązaniu.

Po przyznaniu pomocy w formie świadczenia pieniężnego nie jest potrzebne dokumentowanie wydatków i przesyłanie faktur celem wypłaty kolejnych transz środków (ścisłe określanie kategorii możliwych wydatków, zasadniczo z wyłączeniem potrzeb bieżących, oraz konieczność ich dokumentowania jest rozwiązaniem obecnie najczęściej stosowanym w obszarze pozarządowej pomocy socjalnej). O szczegółowym przeznaczeniu środków otrzymanych w tej formie zadecyduje rodzina (podobnie jak w przypadku stypendiów oświatowych dla zdolnej młodzieży czy też świadczeń rodzinnych). To nowatorskie podejście znacząco ograniczy koszty obsługi programu i czasochłonność wszelkich operacji, po stronie naszej organizacji oraz po stronie uzyskujących pomoc. W ten sposób rodziny będą mogły więcej czasu poświęcić dla swych dzieci a my - na pomaganie. Z drugiej strony, poprzez procedury weryfikacyjne możemy zagwarantować, iż pomoc dotrze do najbardziej potrzebujących.

Prace nad Programem Pomocy Dzieciom rozpoczęliśmy w kwietniu 2012 roku. Pierwszy nabór stypendystów rozpoczął się w styczniu 2013 roku, do bazy wniosków stypendialnych aplikowało ponad 500 rodzin. W maju 2013 roku podpisaliśmy pierwsze umowy z 12 rodzinami z terenu całej Polski. 

Fundusz pomocy stypendialnej dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym tworzą wpłaty 1,5% podatku oraz darowizny osób fizycznych i prawnych. Do ilu rodzin dotrzemy z pomocą, zależy również od Ciebie…

WPŁACAM DARDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1,5% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!