Dzieci z zespołem Edwardsa czyli trisomią chromosomu 18, zwykle umierają w pierwszym miesiącu życia, tylko nieliczne przeżywają rok. Jednak Majeczka wymknęła się statystykom. Stypendystka Programu Pomocy Dzieciom w marcu skończy sześć lat. Jest w ciężkim stanie klinicznym, oddycha przez respirator, żadnej czynności nie wykona samodzielnie. A mimo to jest pogodnym dzieckiem i razem z siostrą i mamą pokonuje trudności każdego dnia. Wspólnie realizują marzenie o własnym domu, bez barier. 

Mama, Pani Emilia czuwa przy dziecku przez całą dobę. Nie ma zmiennika, bo samotnie opiekuje się dziećmi. Przewija, karmi przez rurkę (PEG), odsysa wydzielinę z tracheostomii, sprawdza saturację. Pilnuje czy Majka, która jest bardzo ruchliwa, nie wyciągnęła sobie rurki od respiratora, bez którego, by się udusiła. W nocy nie śpi, tak jak córka, której odwrócił się dobowy rytm czuwania i snu. W dzień nie zawsze da się odespać. Do tego opieka nad chorą na nowotwór babcią, wychowanie drugiej (zdrowej) córeczki, pranie, gotowanie…po prostu liczne domowe obowiązki, które w pojedynkę trzeba wykonać.

Rodzina mieszka w małej wiosce 20 km od Białegostoku. Przemieszczanie się po domu z dzieckiem w wózku nie jest możliwe. Stara drewniana konstrukcja, wąskie i krzywe futryny więżą Majkę w czterech ścianach. Lata temu krewni (właściciele domu) dobudowali do istniejącej drewnianej części, drugą murowaną. Dawało to nadzieję na stworzenie miejsca bez barier, ale rodziny nie było stać na wykończenie budynku. Dopiero udział w Programie Pomocy Dzieciom  zmienił perspektywę. Pani Emilia zaczęła rozmawiać z krewnymi - poprosiła o przepisanie na nią domu. Uporała się z pracami geodezyjnymi i zawiłymi formalnościami sądowymi. Dziś ma otwartą drogę, by stworzyć dogodną dla córki przestrzeń. 

Pierwszy etap prac za nami. Obie części domu – drewnianą i murowaną – ociepliliśmy, by temperatura w domu była odpowiednia dla Majki. Dla dziecka, które się nie rusza, tj. nie chodzi, nie biega jak zdrowe dzieci, utrzymanie ciepłoty ciała jest sprawą pierwszorzędną. Obniżyły się też rachunki za ogrzewanie, zmniejszyło ryzyko zagrzybienia, które w murowanej części, gdzie jeszcze nie ma żadnych instalacji, było bardzo realne. W okresie prawie pięciu lat wsparliśmy rodzinę kwotą ponad 40 tys. zł, w tym 10 tys. zł na remont domu. Przed nami montaż instalacji i wykończenie wnętrza. To wszystko by się nie udało bez pomocy Darczyńców, którym z całego serca dziękujemy i prosimy – pozostańcie z nami. 

 

Jeśli chcesz się dowiedzieć więcej o Majce, stypendystce Programu Pomocy Dzieciom, wejdź na stronę Maja Sołowijaniuk

Przeczytaj o Majce artykuł w Gościu Niedzielnym: Dom z plastra miodu