W mieszkaniu Zuzi jest już gotowa łazienka, po likwidacji barier architektonicznych. Dofinansowaliśmy modernizację, dzięki której wnętrze stało się przestronne i ułatwiło rodzicom opiekę nad dzieckiem w ciężkim stanie klinicznym. Zuzia choruje na zespół Leigha, mama na raka, tata jest jedynym żywicielem rodziny. Cieszymy się, że w tak trudnej sytuacji mogliśmy pomóc. Kochani Darczyńcy: dziękujemy!
Zuzia ma 7 lat, ale nie wygląda na swój wiek. Spowolnienie wzrostu to jeden z objawów nieuleczalnej i szybko postępującej choroby – zespołu Leigha. Dziewczynka nie chodzi, nie mówi, oddycha za pomocą respiratora i karmiona jest dojelitowo. Szczególnie trudne są dla niej mimowolne ruchy powodujące wyginanie i skręcanie nóżek, rączek, tułowia. Opieka nad Zuzią wymaga stałej czujności i obserwacji opiekunów.
WPŁACAM DARDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!
Podczas czynności pielęgnacyjnych Zuzia potrzebuje wózka stabilizującego ciało. Niestety sprzęt nie mieścił się w łazience. Nie było także umywalki, więc proste mycie rąk odbywało się w wannie. Zwłaszcza dla mamy był to kłopot – z powodu choroby nowotworowej nie powinna dźwigać. Schylanie się z dzieckiem nad wanną było dodatkowym obciążeniem. Przebudowa łazienki była niezbędna.
Rodzina złożyła wniosek do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie o dofinansowanie do likwidacji barier architektonicznych. Niestety otrzymała decyzję odmowną z uzasadnieniem, że proponowane prace nie umożliwią i nie ułatwią osobie niepełnosprawnej wykonywania podstawowych codziennych czynności. Wobec tego nie mogliśmy pozostać obojętni i wsparliśmy rodzinę finansowo kwotą blisko 9 tys. zł.
Spojrzeliśmy na rodzinę nie przez pryzmat przepisów, ale jak na przyjaciół, całościowo uwzględniając wszystkie ich ograniczenia w opiece nad dzieckiem. Prace w łazience przyniosły zmiany: po usunięciu brodzika jest więcej miejsca i można bez przeszkód wjechać do środka wózkiem. Umywalka i bliskość wanny umożliwiają swobodne mycie rączek, buzi czy zębów dziewczynki. Ogromna zmiana na plus, która posłuży przez lata. Dziękujemy Darczyńcom za wsparcie!
Jeśli chcesz się dowiedzieć więcej o Zuzi, stypendystce Programu Pomocy Dzieciom, wejdź na stronę Zuzanna Wyka.