Wiktor urodził się z genetycznie uwarunkowaną chorobą - Zespołem Treachera Collinsa, która prowadzi do deformacji w obrębie twarzy i głowy. Choruje również na rozszczep podniebienia, zaburzenia oddychania, obustronny niedosłuch. Oddycha przez rurkę tracheostomijną. Z tą samą wadą zmagają się dwie siostry Mia i Amelia oraz mama Patrycja. Przyjęliśmy rodzinę do Programu Pomocy Dzieciom oraz przyznaliśmy comiesięczne stypendium Stowarzyszenia SPES.

Życie Wiktora z zespołem Treachera Collinsa

6-letni Wiktor urodził się z zespołem Treachera Collinsa. Schorzenie polega na niedorozwoju kości policzkowych i kości szczęki. Chłopiec jest po dwóch operacjach żuchwy. Ma nadwrażliwość dotyku stóp i rąk, obustronny niedosłuch, założoną rurkę tracheostomijną przez którą oddycha. Nie mówi. Nosi pampersy. Potrzebuje intensywnej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna. Dopiero od września zeszłego roku chodzi do przedszkola. Wcześniej żadna placówka nie chciała przyjąć Wiktora z powodu rurki. Sytuacja rodziny jest tym bardziej trudna, że z tą samą wadą borykają się dwie siostry Wiktora – 3-letni Mia i 16-letnia Amelia oraz mama Patrycja. Wszyscy potrzebują oddziaływań terapeutycznych, a koszty leczenia są ogromne. 

WPŁACAM DARDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1,5% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!

Ze Szczecina do Olsztyna

Rodzice zdecydowali się przeprowadzić ze Szczecina do Olsztyna, bo właśnie tu znaleźli odpowiednich specjalistów chirurgii szczękowo-twarzowej. Wynajęli mieszkanie o pow. 48 m kw. od osoby prywatnej na czwartym (ostatnim) piętrze w bloku bez windy. Przed urodzeniem Amelki dwa pokoje wystarczały. Obecnie mieszkanie jest już za małe, aby odpowiedzieć na potrzeby dzieci, zwłaszcza Wiktora, który jest w ciężkim stanie klinicznym. Stale trzeba monitorować jego oddech i funkcje życiowe. Potrzebuje sterylnych warunków i miejsca do rehabilitacji. 

W pętli długów

Gdy córeczka przyszła na świat opieka stała się jeszcze trudniejsza. Mama spadła ze schodów i uszkodziła kręgosłup i biodro. Nie może dźwigać. Każde schylenie, podniesienie się czy wstawanie, powoduje u niej paraliżujący ból. Jest na rencie socjalnej. Aby wesprzeć żonę, tata zrezygnował z zatrudnienia i przeszedł na świadczenie pielęgnacyjne. Rodzina jest zdeterminowana, aby walczyć o zdrowie dzieci, jednak sami nie są w stanie udźwignąć kosztów leczenia i kosztów życia. Częste wyjazdy do szpitala ze Szczecina do Olsztyna po 500 km w jedną stronę, koszty zakwaterowania, potem koszty najmu, sprzętu rehabilitacyjnego doprowadziły rodzinę do zadłużenia. 

SPES przyjmuje rodzinę do Programu Pomocy Dzieciom

Przyznaliśmy comiesięczne stypendium, aby rodzina mogła zabezpieczyć najważniejsze sprawy związane z opieką nad Wiktorem. Tata deklaruje gotowość do podnoszenia kwalifikacji zawodowych. Pomagamy rozwiązać sytuację związaną z zadłużeniem oraz z mieszkaniem. Główną potrzebą rodziny jest przeprowadzka na parter. Mieszkanie powinno być większe, tak, aby Wiktor miał miejsce do ćwiczeń. Rodzina stara się o przydział lokalu z gminy, a my ją w tych działaniach wspieramy zarówno poradniczo, jak i kierując prośby do odpowiednich władz. Przepisy nie są sprzyjające – 10-letni meldunek w mieście Olsztyn jako warunek starania się o przydział, jednak nie rezygnujemy i mamy nadzieję, że gmina stanie na wysokości zadania i znajdzie dobre rozwiązanie dla Wiktora i jego najbliższych. 

Stypendium to nie zasiłek 

Wiele zależy od Darczyńców. Prosimy, przekaż 1,5% podatku (KRS 00000 14574) lub ustaw stałe zlecenie na dogodną dla Ciebie kwotę. Dzięki Tobie możemy pomagać stypendystom kompleksowo. Stypendium SPES to nie zasiłek, lecz narzędzie do trwałej zmiany ich sytuacji życiowej. To nie tylko pieniądze, lecz także szereg merytorycznych działań pracowników SPES, praca socjalna, edukowanie stypendystów z prawa obywatelskiego, występowanie w sprawie stypendystów np. do władz miejskich czy decydentów. Jesteśmy głosem stypendystów tam, gdzie nie potrafią się przebić z apelem o pomoc.