Glikogenoza niszczy dziewczynce wątrobę, a choroba Olliera kości. Kaja jest stypendystką Programu Pomocy Dzieciom od 2020 roku. Przeszła ponad 12 operacji. Niestety lekarze podejrzewają kolejne wady wrodzone, stąd diagnostyka w Katowicach. Dzielna 13-latka, przyjechała z mamą do Katowic na konsultacje z neurochirurgiem. Przejechały około 300 km. Pierwszy raz ze spokojem o oddech. Z funduszu stypendialnego kupiliśmy Kai przenośny koncentrator tlenu, dzięki któremu Kaja może się dotleniać w dowolnym miejscu.   

 

Wykorzystaliśmy czas przed badaniem i poszliśmy na spacer. Radość przeogromna, bo mieliśmy okazję się zobaczyć. Choć oczywiście lepiej by było, gdyby  powodem spotkania były inne okoliczności. Na szczęście, pomimo zmęczenia drogą i stresu przed ważną wizytą cieszyliśmy się sobą i przepiękną pogodą. Takie spotkania zdarzają się niezwykle rzadko — każdy wyjazd stypendystów gdzieś dalej przypomina wyprawę na księżyc. Poruszają się na wózku i zabierają ze sobą specjalistyczny sprzęt, który sporo waży. To my w miarę możliwości odwiedzamy rodziny, żeby ich nie obciążać, ale jednak budować relację. Tym razem spotkała nas niespodzianka. Cieszymy się, że mogliśmy zobaczyć uśmiech Kai na żywo u nas w Katowicach. Teraz czeka na wyniki badań, a od nich będzie zależało czy dziewczynka będzie miała operację.  

Sprawą priorytetową jest zmiana mieszkania. Mama Kai, Diana opowiada, że na strychu, gdzie wcześniej suszyła ubrania, teraz wisi tablica „wstęp wzbroniony”. Sam budynek nie jest stabilny. Obok są szamba, ziemia się osuwa, a to narusza konstrukcję. Łazienka nie nadaje się dla Kai, bo nie wjedzie do niej na wózku i nie wejdzie do wanny. I co najgorsze, żeby się umyć w ciepłej wodzie, grzeją wodę w kotle na piecu. Gdy przyjmowaliśmy Kaję do Programu, wiedzieliśmy, że zmiana mieszkania będzie głównym celem. Interweniowaliśmy w gminie oraz współpracujemy z asystentem rodziny. Gmina Lubawka życzliwie podchodzi do sprawy. Rada Miejska w Lubawce zaprosiła nas na spotkanie komisji Skarg, Wniosków i Petycji online. Opowiedzieliśmy o kosztach leczenia, niszczących chorobach, niepełnosprawności i …o ogromnej miłości w rodzinie, ich determinacji, żeby przetrwać i żyć. Apelowaliśmy, aby pilnie znaleźć dla nich nowe miejsce. Zakład Gospodarki Mieszkaniowej przedstawił propozycję mieszkania do remontu. Trochę to trwało, bo trzeba było zmienić sposób użytkowania, uzyskać zgodę konserwatora zabytków. Gmina zabezpieczyła pieniądze w budżecie. Złożyła wniosek do Banku Gospodarstwa Krajowego o dofinansowanie. Kaja uśmiecha się, bo wie, że jej marzenie już niedługo się ziści.  

 

 

Poniżej zdjęcia z obecnego mieszkania.