Gdy życie nam się wali często szukamy sensu. Chcemy zrozumieć dlaczego zmarła bliska mi osoba? Dlaczego moje dziecko uległo wypadkowi? Szukamy odpowiedzi na te pytania o sens. My w Stowarzyszeniu SPES nie mamy wątpliwości jaki sens dla nas miało życie Pawełka Surmy, pierwszego stypendysty Programu Pomocy Dzieciom i jak jego tragedia wpłynęła na życie tak wielu osób.  

Wypadek  

Gdy Pawełek miał 6 lat wpadł do basenu. Przeżył, ale po ruchliwym chłopcu nie było śladu. W wyniku niedotlenienia i uszkodzenia mózgu przestał się samodzielnie poruszać, nie mówił, nie kontrolował potrzeb fizjologicznych. Oddychał przez respirator. Jadł przez rurkę tracheostomijną. Rodzicom zawalił się świat i skurczył się do rozmiarów pokoju dziecka. Pokoju, który przypominał szpitalną salę, a głównymi meblami stał się sprzęt ratujący życie.  

"Jestem lodołamaczem" krzyczał. Jak się skończyły kałuże, poleciał na basen. Przymrozek był, cienka tafla, może 2 milimetry. - Nagle zrobiło się cicho, to było kilka minut - wraca do opowieści mama. - Pobiegłam jak szalona, nie musiałam za długo szukać, pływał przy brzegu (…) z lodowatym dzieckiem na rękach szukała pomocy (…) więcej w numerze 43/2012 Gościa Niedzielnego 

Rodzina popada w ubóstwo  

Był 2012 rok gdy pan Józef, ojciec chłopca, przyszedł do Ośrodka Poradnictwa SPES i opowiedział nam swoją historię. O samotnej walce, o pętli długów, o tym, że znikąd pomocy, o bezradności. Mama i tata z dnia na dzień zrezygnowali z pracy, po prostu nie mieli do niej jak i kiedy chodzić. Czuwali przy Pawełku w szpitalu przez kilka miesięcy gdy zapadł w śpiączkę. Mama dostała ustawowe świadczenie pielęgnacyjne dla osoby, która rezygnuje z zatrudnienia, by opiekować się bliską osobą. Przypomnijmy jednak, że w 2012 roku kwota tego świadczenia była rzędu 500 zł, czyli znacznie odstawała od najniższej krajowej, która w tym okresie była dużo niższa niż obecnie. Dług czynszowy rósł w zastraszającym tempie. Koszty leków, maści, środków odkażających, pieluch, sprzętu pochłaniały cały budżet. Paweł wraz z rodzicami doświadczali ubóstwa. 

Niepełnosprawność jakiej nie znaliśmy  

Dla nas to było coś nowego. Poza tym, że sytuacja rodziny poruszyła nas do głębi, dostrzegliśmy, że nie bardzo potrafiliśmy pomóc jak dotychczas osobom, zgłaszającym się do Ośrodka SPES. Mimo ogromnego doświadczenia w pracy z osobami z niepełnosprawnościami pierwszy raz osobiście zetknęliśmy się z takim przypadkiem. Co było nowego? Specyfika niepełnosprawności, która wymagała monitorowania funkcji życiowych 24 godziny na dobę w warunkach domowych. Gigantyczne koszty za prąd, środki medyczne i pielęgnacyjne – duże wyższe niż w przypadku innych niepełnosprawności (mówimy tu o działaniach niezbędnych do samego przeżycia dziecka). Nieuleczalność, praktycznie każdego dnia może dojść do załamania stanu zdrowia i zgonu. Dzieci w takim stanie mają mniejsze szanse na wsparcie finansowe, bo nie rokują. Paraliż sytuacji zawodowej i finansowej rodziców. Izolacja z powodu barier architektonicznych – dziecko w wózku ze sprzętem waży ok. 50 kg. Nieprzystające do realiów systemowe wsparcie. Rodzina mogła liczyć w sumie tylko na hospicjum w zakresie pomocy medycznej, pielęgniarskiej, rehabilitacyjnej czy wyposażenia w sprzęt typu ssak czy respirator. 

Program Pomocy Dzieciom  

Co uderzało najbardziej? Ich samotność. Świat mówił „musicie poradzić sobie sami”. Świat odsunął się od nich jak od trędowatych. Tak duża niepełnosprawność przeraża, wprawia w dyskomfort, nie wiadomo jak się zachować. Przyjaciele odchodzą. Paweł jakby wołał do nas. Hej tu jestem. Hej takich dzieci jest więcej. Szukajcie ich. Nie znajdziecie ich na ulicach czy w internecie, bo najczęściej ich rodzice są uwięzieni we własnych domach, czuwają non stop przy łóżkach swoich dzieci, bezradni, pozbawieni nadziei. Wypadek Pawełka, tak traumatyczny dla niego i jego rodziny, rozpoczął dzieło miłosierdzia i solidarności – Program Pomocy Dzieciom w ciężkim stanie klinicznym. Objęliśmy rodzinę Pawła systematyczną i wielopłaszczyznową pomocą oraz poszukaliśmy więcej rodzin w podobnie skrajnej sytuacji.  

Paweł inspiruje i wyznacza kierunek  

Paweł jest ikoną tego programu. Na przeróżnych spotkaniach, gdy zbieraliśmy pieniądze na stypendia, zaczynaliśmy od: wszystko zaczęło się od Pawełka…To nasz Pawełek, swojski taki, bo mieszkał w sąsiednim Chorzowie, więc mogliśmy się częściej widywać niż z pozostałymi stypendystami. Wiele zawdzięczamy jemu i jego rodzicom (tata Józef zmarł w 2019 roku), którzy razem z synem, walcząc o niego, zainicjowali łańcuch dobra. W tym łańcuchu są 42 rodziny z całej Polski objęte stypendialną pomocą. Są w nim także Darczyńcy, którzy fundują stypendia. Są w nim wolontariusze czy wszyscy ci, którzy w jakikolwiek sposób przyczyniają się do poprawy sytuacji rodzin.  

Paweł! Przemówiłeś do ich serc. I nie tylko o pieniądze tu chodzi. Świat się dowiedział o rodzinach z dziećmi w ciężkim stanie klinicznym i zaczął uczyć się (choć jeszcze wiele do zrobienia) jak wchodzić z nimi w relację, jak okazać wrażliwość i życzliwość. Jak powiedziała jedna z mam: dla mnie najważniejsze było to, że ktoś nas zauważył. Wiemy, że nie jesteśmy sami.  

Dziękujemy  

Joanno i Józefie! Pokazaliście heroiczną postawę, miłość bez granic. Ta postawa na wielu robi piorunujące wrażenie. Pamiętamy jak Jakub Szymczuk gdy publikował fotoreportaż o stypendystach - rodzinie braci Majrowskich, dzielił się refleksją „jak śmiesz narzekać”. Niewyobrażalny trud i wysiłek rodzin przemawia nawet wtedy, gdy oni nie mówią i zmienia perspektywę w myśleniu o tym, co jest trudne a co nie. Sprawia, że nie można pozostać obojętnym. Choć są i tacy, którzy mówili po co to wszystko, po co utrzymywać te dzieci przy życiu, przecież to rośliny. Ale czy roślina może zmieniać i tak wpływać na życie człowieka?  

Dziękujemy Joanno i Józefie za Waszą miłość. 
Dziękujemy Ci Pawełku za lekcje życia. Spoczywaj w pokoju!  

Więcej o stypendyście na stronie Paweł Surma