Są dni kiedy 13-letnia Wiktoria nie śpi nocą przez tydzień. Próbuje odsypiać w dzień, ale to nie to samo. To jeden ze skutków jej choroby. Padaczka lekooporna skradła Wiki dzieciństwo, a rodziców postawiła w stanie ciągłej czujności i waleczności. Dzięki comiesięcznemu stypendium SPES rodzice zapewniają córce niezbędne leki, środki opatrunkowe, pielęgnacyjne i rehabilitację. 

Szpital w domu

Wiki właśnie zasnęła. - mówi mama Joanna. Wybiła 16.00. Obie z córką są wyczerpane po nieprzespanej nocy. Wiktorii zaburzył się tryb spania i czuwania. W nocy nie potrafi zasnąć. Czasami nie śpi przez tydzień. Nadrabia w dzień. A mama w tym czasie gotuje, pierze, sprząta. Nie ma czasu, żeby odpocząć. W pokoju 13-letniej stypendystki króluje sprzęt ratujący życie. Zawartość szuflad nietypowa. Gaziki, środki dezynfekcyjne, maści, leki, rurki… Jak w aptece. Sam pokój przypomina szpitalną salę i tylko zdjęcia rodzinne, maskotki i kwiatki zdradzają, że jesteśmy w rodzinnym domu Wiktorii. Musi tu być sterylnie podkreśla mama, bo drobna infekcja może zabrać nam córeczkę. 

WPŁACAM DARDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1,5% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!

Monstrualne koszty opieki 

Wiki choruje na bardzo rzadką genetyczną chorobę - mutację genu Strada, której skutkiem jest padaczka lekooporna. Jeszcze nie tak dawno biegała i bawiła się jak inne dzieci. W 2017 roku zdrowie się załamało. Intensywne ataki padaczki systematycznie uszkadzały mózg. Dziś Wiktoria jest dzieckiem leżącym. Oddycha za nią respirator. Nie potrafi przełykać, więc ślinę rodzice odsysają za pomocą ssaka przez otwór w tchawicy. Dziecko ma też założone wkłucie centralne. Tą drogą są podawane leki prosto do żyły głównej. Wydatki przekraczają skromne dochody rodziców – tata pracuje zawodowo, a mama otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne. 

Stypendium SPES co miesiąc 

Gdy trafili na Program Pomocy Dzieciom SPES pojawiła się nadzieja. W tak trudnej sytuacji comiesięczne stypendium okazało się ogromnie pomocne. 

Odkąd zostaliśmy stypendystami Programu Pomocy Dzieciom jesteśmy spokojniejsi, bo wiemy, że w kolejnych miesiącach również kupimy leki i środki pielęgnacyjne, opłacimy rehabilitację dla córki. Ta regularność i stałość stypendium jest bezcenna – opowiada mama.

Rodzina wróciła do marzenia o zamontowaniu windy przy domu. Strome schody do budynku izolowały Wiktorię od świata. Mama nie była w stanie samodzielnie znieść córki na dwór, w wózku wraz ze sprzętem. Było to możliwe dopiero późnym popołudniem gdy tata wracał z pracy, ale wówczas pogoda nie zawsze sprzyjała spacerom. Tata jest złotą rączką i pierwsze prace rozpoczął samodzielnie, a stypendium było również w tej kwestii dużą pomocą, bo mając taki plan rodzice systematycznie odkładali część środków na zakup materiałów budowlanych. Tata przygotował teren pod montaż dźwigu, utwardził, wyłożył kostką. Marzenie o windzie udało się zrealizować dzięki wielu ludziom dobrej woli. 

Więcej o stypendystce na stronie: Wiktoria Kopeć