Urodzenie Sary wywróciło świat Joanny do góry nogami. Operacje, wada genetyczna, wyczerpująca opieka w domu. Nie może pójść do pracy. Po urodzeniu dziecka przerwała naukę. Nie zrezygnowała jednak z marzeń i dziś dzięki wsparciu SPES wraca do ich realizacji. Dzięki Darczyńcom opłaciliśmy szkołę angielskiego oraz wspieramy rodzinę poprzez regularne stypendium. 

Lekarze jeszcze nie postawili diagnozy

Sara ma uszkodzone dwa geny odpowiedzialne ze rozwój mózgu. Genetycy nie spotkali się jak dotąd z takim uszkodzeniem i nie wiedzą, jakie będą dalsze rokowania. Poradzili mamie, aby szukać informacji za granicą. Dziewczynka urodziła się ze złożoną wadą ośrodkowego układu nerwowego, zanikiem kory mózgowej, robaka móżdżku i wodogłowiem wrodzonym. Ma obniżone napięcie mięśniowe. Jest dzieckiem całkowicie leżącym. Nie je samodzielnie, nie ma odruchu ssania i połykania. Jest karmiona dojelitowo. Razem z mamą i ciocią mieszka we Wrocławiu. Wybrały to miejsce ze względu na szpital i specjalistów. Koszty opieki są bardzo duże. Odkąd zostały stypendystkami Programu Pomocy Dzieciom, jest im lżej finansowo. Sara dostaje stypendium co miesiąc.  Mama mogła też kupić niezbędne przyrządy do ćwiczeń z córeczką, np. matę, stojak, buciki. Spokojnie planuje kolejne wizyty lekarskie – wie, że ma z czego zapłacić.

WPŁACAM DARDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!

Siostrzana miłość

Mama Joanna nie może liczyć na pomoc ojca dziecka. Nie dostała też wsparcia ze strony lekarzy w Holandii, gdzie poczęła się Sara. Doradzili aborcję. Joanna wróciła do Polski, by ratować dziecko. Z siostrą, która ani na chwilę jej nie zostawiła. Trzy wojowniczki tworzą rodzinę. Siostra wzięła na siebie ciężar utrzymania rodziny. Dzielą się obowiązkami i kosztami. Wspólnie spłacają kredyt za nowe mieszkanie, które siostra niedawno kupiła. To, w którym obecnie mieszkają, ma wysoki czynsz i jak to w przypadku najmu bywa – nie jest pewne. A życie z Sarą wymaga stabilizacji, pewności, że nie będą musiały się pakować z dnia na dzień.

Przełamuje bariery - nie tylko językowe

Joanna wierzy, że przyjdzie taki dzień, gdy będzie mogła pójść do pracy. Choć na razie to niemożliwe, bo Sara potrzebuje jej czułej obecności, pielęgnacji, monitorowania specjalistycznej aparatury przez całą dobę, to chce być gotowa i nie poddaje się. Młoda mama szuka rozwiązań, np. przedszkola, które przyjmuje dzieci pod respiratorem. To by dało możliwość rozpoczęcia studiów pedagogicznych.

Chciałabym uzyskać wykształcenie, które pozwalałoby mi podjąć pracę przy opiece nad chorymi dziećmi. Mam już duże doświadczenie przy córeczce, to chciałabym pomagać również innym. – mówi Joanna.

Tymczasem dzięki stypendium SPES mogła wrócić do nauki angielskiego. Zajęcia z powodu pandemii są zdalne. Joanna chętnie przełamuje barierę językową. Trenuje mówienie z lektorem w małej 4-osobowej grupce. Kurs potrwa do czerwca. Joanna wspomina już o wyższym poziomie. W głosie słychać, że ma satysfakcję. Słuchać też siłę i z naszą pomocą pokona jeszcze nie jedną barierę. Dlatego chcemy rodzinie towarzyszyć, do czego i Ciebie zapraszamy Drogi Darczyńco!

Więcej o Sarze znajdziesz na stronie: Góral Sara