Damian (31 lat) i Dawid (26 lat) chorują na postępujący zanik mięśni – chorobę Duchenne'a. Damian oddycha tylko dzięki respiratorowi. Jest karmiony dojelitowo. Młodszy Dawid porusza się na wózku. Oddycha przez respirator kilka razy dziennie. Mama nie mogła iść do pracy z powodu całodobowej opieki. Tata przez wiele lat był jedynym żywicielem ośmioosobowej rodziny. Oprócz Damiana i Dawida rodzice wychowywali jeszcze pięcioro zdrowych dzieci. Dziś oboje rodzice korzystają ze świadczenia pielęgnacyjnego. Sytuacja materialna rodziny jest bardzo trudna. Mimo wielu przeciwności rodzice nigdy się nie poddali i zawsze z ufnością patrzyli w przyszłość. Tak wiele dali swoim dzieciom. Dla nas są bohaterami!

 

Gdy się poznaliśmy, bracia wspólnie z rodziną mieszkali w mazurskiej wiosce – w Nowych Kiejkutach. Do miasta Szczytno jest stosunkowo blisko, pół godziny drogi samochodem. Jednak osobówką nie da się przewieźć Damiana i Dawida. Autobus kursuje raz dziennie. Stary popegeerowski budynek. Drugie piętro. Brak szansy na to, by swobodnie wyjść z domu, chociażby na spacer, nie mówiąc o szybkim dostępie do lekarza, rehabilitacji czy możliwości dalszej edukacji i pracy. Każde wyjście z domu wymagało pomocy co najmniej dwóch osób, a okupione jest zwyrodnieniem kręgosłupa u rodziców. Ich samodzielne próby, aby dostać komunalny lokal na parterze, nie przynosiły skutku. 

Przyjęliśmy rodzinę do Programu Pomocy Dzieciom w 2013 roku. Było dla nas jasne, że oprócz wsparcia finansowego, jakim było comiesięczne stypendium, przede wszystkim walczymy o mieszkanie. Nowe Kiejkuty leżą w gminie Dźwierzuty. Zaczęliśmy prowadzić rozmowy z wójtem. Przedstawialiśmy, jak wygląda codzienność Dawida i Damiana, z jakim wysiłkiem toczy się rodzinne życie. I jakie koszty się z tym wiążą. 

Szersze grono ludzi dowiedziało się o dramacie braci w 2016 roku ze zdjęć Jakuba Szymczuka, który w ramach wolontariatu wykonał poruszający fotoreportaż dla SPES. Zdjęcia zdobyły tak duże zainteresowanie, że nie chcąc zmarnować tego potencjału, przygotowaliśmy petycję mieszkaniową. Poprosiliśmy obywateli, aby ją podpisali. Każdy podpis oznaczał wysłanie prośby o mieszkanie dla braci do kilkunastu urzędników na szczeblach gminnym, powiatowym i wojewódzkim. Zebraliśmy blisko 1.000 podpisów oraz wsparcie finansowe darczyńców. Pod naciskiem społecznym gmina Dźwierzuty zaproponowała mieszkanie dla rodziny na parterze, ale sam budynek okazał się być w złym stanie technicznym. Oczekiwanie gminy, że rodzina poradzi sobie sama z przyszłymi remontami, było nie do zaakceptowania. Rodzina nie podjęła ryzyka przeprowadzenia się na takich warunkach.

 

Fot. Jakub Szymczuk (pro bono dla SPES)

Zaczęło do nas docierać, że negocjacje z gminą nie przyniosą pożądanego efektu, a choroba braci postępuje. Postanowiliśmy szukać mieszkania na własną rękę, gotowi na zakup ze środków, jakie pozyskaliśmy od darczyńców. Zrobiliśmy szczegółowy rekonesans w województwie warmińsko-mazurskim. W przeglądanie ofert w internecie włączyli się także Damian i Dawid. Znaleźli odpowiednie mieszkanie w tej samej gminie we wsi Zalesie. Kupiliśmy. Większe, na parterze i pod opieką spółdzielni mieszkaniowej. Przeprowadziliśmy gruntowny remont i zlikwidowaliśmy bariery architektoniczne w łazience. Rodzina przeprowadziła się tam w 2016 roku. Zmiana była zdecydowanie na plus dla całej rodziny. Na tym etapie lokal był własnością SPES i formalnie był mieszkaniem chronionym udostępnionym rodzinie. 

 

fot. 2016 rok, rodzina Majrowskich przeprowadza się do Zalesia, do mieszkania na parterze. 

Nasze działania przyniosły także efekt w postaci zaangażowania społeczności lokalnej. O rodzinę zatroszczył się anonimowy darczyńca z branży budowlanej. W trakcie remontu łazienki w Zalesiu oraz podczas przygotowań do montażu zewnętrznego podjazdu (mieszkanie było na wysokim parterze) darczyńca zasugerował, że korzystniej byłoby dla rodziny, aby przeniosła się do miasta. Zadeklarował także wsparcie remontowe i finansowe w tej kwestii. Chodziło o zamianę kupionego w Zalesiu mieszkania z mieszkaniem w nowym budownictwie w Szczytnie. Pomysł spodobał się i nam i rodzinie, gdyż w ten sposób otwierała się przed nimi szansa na jeszcze większą samodzielność oraz łatwy dostęp do rynku pracy, pomocy medycznej i rehabilitacyjnej. Tak też zrobiliśmy. W 2020 roku zamieniliśmy mieszkania, dopłacając do wartości nowego. Zaprzyjaźniona firma budowlana wykończyła mieszkanie i dostosowała łazienkę. Pomogliśmy je urządzić, kupując wyposażenie. W bloku jest szeroka winda, w której zmieści się nawet łóżko rehabilitacyjne. Do szpitala czy przychodni mama może udać się pieszo, z synem na wózku, bez pomocy osób trzecich. W ostatnim etapie przekazaliśmy lokal w darowiźnie, po to, aby rodzina już w pełni samodzielnie regulowała wszystkie płatności i po to, aby byli faktycznie u siebie. Akt notarialny podpisaliśmy 24 czerwca 2021 w Szczytnie. 

Rodzice – Pani Marzena i Pan Dariusz – do końca nie mogli uwierzyć w to, co się dzieje. Są  jednak świadomi, że wszystko teraz w ich rękach, że doświadczyli dobra ze strony darczyńców i zespołu SPES. Dzięki darczyńcom w ciągu 9 lat wsparliśmy Państwa Majrowskich kwotą blisko 300 tys. zł. Na każdym etapie tej wspólnej drogi rozmawialiśmy z rodziną, że mieszkanie nie jest celem samym w sobie. Jest niezbędne, aby mogli godnie żyć, aby usprawnić opiekę, lecz przede wszystkim po to, aby Dawid i Damian mogli się realizować, podjąć pracę, wyjechać na turnus rehabilitacyjny, być bliżej ludzi. Skontaktowaliśmy Dawida z Fundacją Aktywnej Rehabilitacji, która ma oddział także w woj. warmińsko-mazurskim. Dawid uczestniczył w szkoleniu komputerowym i planują dalsze działania, które pozwolą na jego aktywność zawodową. Również zdrowe dzieci mają teraz lepszy start w dorosłość. Dziękujemy wszystkim, którzy wspierali nas w tej długiej drodze do niezależności stypendystów. Dziękujemy Jakubowi Szymczukowi, bo to dzięki jego zdjęciom tak wielu ludzi dowiedziało się o dramacie rodziny i wsparło Program Pomocy Dzieciom. 

Bez nich byłoby krucho, ks. Piotr Sroga, Posłaniec Warmiński, listopad 2016

Gra w życie, Agata Puścikowska, Gość Niedzielny, marzec 2016

Życie bez marzeń, Ewa Kułakowska, Kurek Mazurski, luty 2010