Dziesięcioletnia Julia choruje na SMA. Oddycha przez tracheostomię i karmiona jest dojelitowo. Ma przy sobie kochających rodziców i dwie siostry. Każdy dzień to dla niej wysiłek, ale mimo obciążeń pozostaje uważna, bystra i otwarta na kontakt z innymi. Rodzina mieszka w Olsztynie, a to, co szczególnie utrudnia codzienną opiekę, to liczne bariery architektoniczne. Przyjęliśmy rodzinę do Programu Pomocy Dzieciom Stowarzyszenia SPES w 2025 roku.

Diagnoza w 5 tygodniu życia - SMA

Julia Brzuszkiewicz ma 10 lat i mieszka w Olsztynie. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1. Pierwsze, bardzo ostre objawy pojawiły się już w drugim tygodniu życia. Dziewczynka przestała się poruszać, mogła jedynie czasami płakać i jeść. Dziś jej codzienność wyznacza specjalistyczna opieka i sprzęt medyczny. Julia ma tracheostomię, jest karmiona przez PEG, a na noc podłączana do respiratora i pulsoksymetru. W ciągu dnia konieczne są inhalacje oraz regularne oczyszczanie dróg oddechowych – ssak do odsysania wydzieliny towarzyszy jej nieustannie. Dziewczynka nie zmienia samodzielnie pozycji ciała, nie usiądzie, ani nie położy się bez pomocy. Mimo to, dzięki systematycznej rehabilitacji, potrafi przez chwilę siedzieć na specjalnym siedzisku. Mówi niewyraźnie, ale komunikuje się za pomocą gestów i specjalnego komunikatora. Jest pogodna, kontaktowa i bardzo inteligentna.

Kochająca się rodzina

Julia wychowuje się w rodzinie z dwiema niewiele starszymi siostrami. Dziewczynki mają ze sobą świetny kontakt. Mama zrezygnowała z pracy i przeszła na świadczenie pielęgnacyjne, by opiekować się córką w domu. Tata pracuje, starając się zapewnić rodzinie stabilność, jednak wydatki i koszty związane z opieką nad córką przewyższają możliwości rodziny. Dlatego przyjęliśmy rodzinę do Programu Pomocy Dzieciom Stowarzyszenia SPES w 2025 roku.

Bariery architektoniczne w domu

Nasza stypendystka mieszka w domu, który nie jest dostosowany do potrzeb osoby z niepełnosprawnością. Już wejście do budynku stanowi poważną barierę – prowadzi do niego 12 betonowych schodów, a wąska ulica utrudnia manewrowanie wózkiem. Konieczna jest likwidacja ogrodzenia i wykonanie podjazdu z kostki brukowej. Również wewnątrz domu znajdują się przeszkody – dolne piętro przedzielone jest schodami, a łazienka wymaga pilnej adaptacji. 

Kosztowna rehabilitacja

Codzienność Julii to nie tylko opieka i rehabilitacja, ale także walka o dalszy rozwój. Dziewczynka uczęszcza do szkoły – mama dowozi ją na zajęcia, a od niedawna wspiera ją asystentka. Wcześniej to mama towarzyszyła jej podczas lekcji. Julia korzysta z kosztownej terapii logopedycznej, niezbędnej w przygotowaniu do planowanej operacji dystrakcji żuchwy. Wymaga także dalszej intensywnej rehabilitacji ze względu na postępującą skoliozę. Dodatkowo zmaga się z problemami gastroenterologicznymi oraz złogami w nerce.

Plany rodziny 

Pomimo ogromnych trudności Julia robi postępy i pokazuje, jak duży ma potencjał. Odpowiednie wsparcie – zarówno w leczeniu, jak i w dostosowaniu warunków życia – może realnie wpłynąć na poprawę jej codziennego funkcjonowania i dać jej większą samodzielność w przyszłości. Dlatego przyjęliśmy rodzinę do Programu Pomocy Dzieciom Stowarzyszenia SPES w 2025 roku. Głównym celem stypendialnym jest likwidacja licznych barier architektonicznych, aby usprawnić codzienne czynności i funkcjonowanie całej rodziny.