Zuzia wraz z rodzicami i siostrą mieszka niedaleko Warszawy. By dostać się do jej mieszkania trzeba pokonać trzy piętra. Utrudnia to pani Justynie, mamie Zuzi jakiekolwiek wyjście z domu z ciężko chorym dzieckiem. Wózek 23 kg, respirator 5 kg, Zuzia 10 kg. 

Gdy poznaliśmy rodzinę w 2016 roku była w trakcie trudnych zmian. Dotychczas mama pracowała, a tata, pan Kornel zajmował się dziećmi. Jednak ze względu na chorobę nowotworową pani Justyny i konieczność leczenia nastąpiła zamiana, dzięki której mama mogła zostać w domu, by opiekować się córkami, a tata znalazł zatrudnienie. 

Zuzia jest bardzo drobna jak na swój wiek. Choroba na którą cierpi (Zespół Leigha) jest nieuleczalna i postępuje bardzo szybko, co już doprowadziło do tego, że Zuzia utraciła wiele umiejętności, np. nie chodzi, nie potrafi samodzielnie wykonać żadnej celowej czynności. Kolejny objaw, który jest dla niej bardzo uciążliwy to ataksja czyli nieskoordynowane ruchy. Ciało dziewczynki jest w ciągłym ruchu, którego nie da się opanować. Trzeba bardzo uważać by przypadkowo nie zahaczyła rączką o tracheostomię i jej nie wyrwała. 

Rodzinie bardzo zależało na usunięciu barier architekotnicznych w łazience, która była za ciasna i nie było w niej umywalki. To sprawiało, że nawet taka prosta czynność jak umycie Zuzi rąk była niewykonalna. Dofinansowaliśmy remont, dzięki czemu łazienka jest przestronna, można do niej wjechać wózkiem i umyć dziecko. Obecnie wspieramy w formie stypendium. Pokryliśmy koszty obsługi prawnej kancelarii w sprawie pozwu frankowego. 

O Zuzi w mediach

O Zuzi w naszych aktualnościach: Przyjazna łazienka dla Zuzi, Pomoż Stypendystom-Frankowiczom

Artykuł w Gościu Niedzielnym: Każdy dzień jak cud (plik pdf)

WPŁACAM DARDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1,5% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!

Co już zrobiliśmy