Wychowują trójkę dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności. Emil jest najmłodszy i najbardziej doświadczony chorobą. Jest malutki jak niemowlę pomimo swoich trzech lat życia. Waży obecnie 3700 g. przy wzroście 65 cm. Nie biega, nie bawi się jak inne dzieci w jego wieku. Rodzice-bohaterowie czuwają przy nim całą dobę.
Do dziś lekarze nie postawili pełnej diagnozy. Wiadomo, że chłopczyk choruje na ciężkie niedożywienie białkowo-energetyczne (E43), które wyniszcza organizm, powoduje chudnięcie. Urodził się jako wcześniak i od samego początku walczy o życie. Emil nie toleruje pożywienia przyjmowanego przez usta dlatego ma założony browiak czyli taki specjalny „wenflon”, dzięki któremu można dziecku pobierać krew, podawać wszystkie leki i przede wszystkim jedzenie. Takie rozwiązanie oszczędza mu bólu, ale z drugiej strony wymaga sterylnych warunków i szczególnej pielęgnacji, by nie doszło do zakażenia organizmu.
Mama Emila, Pani Magda przeszła specjalistyczne szkolenie w szpitalu. Tylko dzięki temu mogła zabrać Emila do domu. Poznała zasady hiperalimentacji czyli podawania drogą dożylną preparatów zawierających podstawowe składniki odżywcze. Samo przygotowanie worka z jedzeniem trwa około jedną godzinę. Mąż wspiera ją w opiece nad dziećmi. Oboje rodzice pobierają świadczenie pielęgnacyjne, jednak koszty opieki nad dziećmi są bardzo duże. Wspieramy rodzinę w formie stypendium.
WPŁACAM DAR
Drogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!
Czytaj więcej o Emilu
Co już zrobiliśmy
w latach
2017/2018 |
- 600 zł comiesięczne stypendium (7200 na rok)
|
w latach
2018/2019 |
- 800 zł comiesięczne stypendium (9600 na rok)
|
w latach
2019/2020 |
- 800 zł comiesięczne stypendium (9600 na rok)
- 10.635,30 zł dostosowanie pokoju dziecka do jego potrzeb
|
w latach
2020/2021 |
- 1200 zł comiesięczne stypendium
- 3900 zł zakup pompy do żywienia pozajelitowego
|
Łącznie: |
49.335,30 zł (na dzień 09.11.2020 r.) |
Komentarze
Komentarze nie połączone z portalem Facebook