Zamiast dźwięku oddechu słychać regularny szum wydawany przez respirator. Magda i Nina są na stałe podpięte do aparatury podtrzymującej funkcje życiowe. 

Magda wraz ze swoją młodszą siostrą Niną zostały przyjęte do programu w 2016 roku. Rodzice opowiedzieli nam swoją historię o tym, jak każdego dnia widzą jak choroba zabiera Madzi i Ninie zdrowie, dzieciństwo, utrudnia podstawowe czynności życiowe. Tak było od samego początku, gdyż od razu po urodzeniu były reanimowane i podpięte do respiratora. Mimo, że między dziewczynkami są trzy lata różnicy to przechodzą podobną drogę, walkę o życie. Starsza Magda potrafi na swój sposób porozumiewać się z najbliższymi. Bardzo lubi rehabilitację, bajki, muzykę oraz zabawę i spacery w wózku. Rodzice kładą dziewczynki obok siebie, aby się poznawały. Widok gdy Madzia wpatruje się w Ninę i głaszcze ją po główce bądź trzyma za rączkę to – jak przyznaje mama – najbardziej wzruszający widok na świecie. 

Rodzina ma marzenia i plany do zrealizowania. Przede wszystkim diagnoza medyczna. W czerwcu jeszcze jej nie było. Od urodzenia dzieci lekarze nie potrafili określić na jaki rodzaj choroby mięśni chorują. To sprawiało, że nie można było wprowadzić konkretnego leczenia. Dziś już wiemy, że udało się tę diagnozę postawić. W październiku pani Ewa, mama Madzi i Niny podzieliła się dobra nowiną. Choć ta nowina ma swoje konsekwencje: terapia miastenii wrodzonej jest bardzo kosztowna. 

Codzienność uprzykrzały także bariery architektoniczne. Za otrzymane w Programie Pomocy Dzieciom stypendium rodzice zlikwidowali progi na parterze domu oraz wyremontowali korytarz. Marzeniem rodziny była budowa zadaszonego balkonu, aby dać dzieciom namiastkę kontaktu z otoczeniem. Zwłaszcza zimą wychodzenie na spacery jest praktycznie niemożliwe z obawy przed infekcjami. Inwestycję udało się zrealizować w 2017 r. 

WPŁACAM DARDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1,5% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!

Co zrobliśmy

Rodzina jest Absolwentem Programu Pomocy Dziecom od 2018 roku.