W małej wiosce pod Krakowem mieszka Mateusz wraz z rodzicami oraz trojgiem rodzeństwa. Dzielnie znosi swoją chorobę otoczony miłością i troską. 

Mama Matiego, pani Maria ma ręce pełne pracy. Trzeba wykonać wiele standardowych czynności związanych z opieką nad dzieckiem, którego mięśnie zanikają. Stałe monitorowanie oddechu, odsysanie wydzieliny z dróg oddechowych, przewijanie, karmienie, monitorowanie sprzętu podtrzymującego funkcje życiowe takiego jak respirator, ssak, pulsoksymetr. Patrzymy na nią z podziwem, zastanawiając się skąd bierze siły i pogodę ducha.  

– Kiedy Patrzę na Mateusza na początku dnia, dostaję nowe siły. Cały czas przy nim jestem, nie odpuszczam – mówi mama.

Pani Maria opowiadała nam o marzeniach i planach. Jest bardzo zorganizowana: między jednym zdaniem a drugim wstawia obiad i przygotowuje Mateusza do rehabilitacji. Aparatura podtrzymująca funkcje życiowe chłopca zdecydowanie dominuje w krajobrazie pokoju. Jedynie figurki wojowników Star Wars, które Mateusz kolekcjonuje przełamują ten schemat.

Wracając do marzeń, takich naprawdę realnych: Mati uczęszcza na trening obsługi komputera sterowanego wzrokiem. To szansa na porozumiewanie się ze światem i zdobywanie wiedzy. A rodzice stopniowo, z naszą pomocą, likwidują bariery architektoniczne i remontują dom, aby był bardziej funkcjonalny. Łazienka jest już dostępna dla Mateusza, a podjazd dla wózków ułatwia każde wyjście na dwór. W 2016 roku wsparliśmy rodzinę w instalacji centralnego ogrzewania. To duża inwestycja, gdyż drewniany dom trzeba było odpowiednio przygotować. Niezbędna okazała się budowa kotłowni. Montaż grzejników spowodował nie tylko ocieplenie wszystkich pomieszczeń, ale także zwiększył przestrzeń w pokojach. Pani Marii jest lżej również z tego powodu, że nie musi już codziennie palić w piecach kaflowych. 

O Mateuszu w prasie: Mati oraz w aktualnościach: Nowy podjazd, nowe możliwości, Warto pomagać, Ciepły dom dla Mateusza.

PŁACAM DARDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1,5% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!

Rodzina jest Absolwentem Programu Pomocy Dziecom od 2021 roku.

Co zrobiliśmy