Kopeć Wiktoria

Wiktoria mieszka wraz z rodzicami na wsi pod Łańcutem. Zmaga się z ciężką postacią padaczki, zdiagnozowanej jako mutacja genu Strada - Wika. Oddycha przez respirator i jest całkiem zależna od bliskich.  Przyjęliśmy ją do Programu Pomocy Dzieciom w 2020 roku. 

Gdy ma gorszy czas potrafi nie spać nawet przez tydzień

Na początku choroby dziewczynka robiła postępy. Chodziła do przedszkola i na zajęcia rehabilitacyjne. Rodzina starała się żyć normalnie. Jednak trzy lata temu choroba nagle zaczęła postępować. Z powodu bardzo częstych ataków padaczki coraz częściej trafiała do szpitala. Kilka razy trzeba było dziecko wprowadzić w stan śpiączki farmakologicznej. 
 
Ale najgorsze jest to ze Wika ma straszne problemy z zasypianiem, najprawdopodobniej uszkodzenia mózgu podczas ciągłych wyładowań padaczkowych spowodowały ze potrafi nie spać nawet tydzień – w ogóle. Wtedy jest to dla nas straszny czas.
 

WPŁACAM DARdla-dzieci.org.plDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!

 
Wiktoria KopećTata Wiktorii karmi córkę dojelitowo
 

Rodzice muszą zadbać o sterylne warunki w domu, a to kosztuje

Z uśmiechniętego, chodzącego dziecka, którego wszędzie było pełno, Wiki stała się osobą leżącą, która potrzebuje opieki 24 godziny na dobę. Nie wykonuje żadnych ruchów samodzielnie. Trzeba ją odwracać, przebierać, zmieniać pampersy. Karmiona jest dojelitowo. Na stałe ma założony cewnik dożylny, przez który rodzice podają leki. Sytuacja życiowa rodziny jest bardzo trudna. Pracuje tylko tata, bo mama cały czas czuwa przy córeczce.  
 
Koszty zakupu leków, materiałów opatrunkowych i codziennej rehabilitacji są przeogromne. Przede wszystkim rodzice muszą zadbać o sterylne warunki. Zwłaszcza jeśli chodzi o zabezpieczenie cewnika dożylnego (broviak). Dlatego stale muszą mieć dużą ilość środków dezynfekcyjnych, jałowych gazików, maści i opatrunków. Wydatki na samą rehabilitację to kwota 2-2,5 tys. zł miesięcznie. 

Jak pomagamy? 

Przyznaliśmy stypendium w ramach Programu Pomocy Dzieciom, aby rodzice spokojnie mogli kupić wszystkie potrzebne rzeczy do opieki i pielęgnacji. Oprócz trudności finansowych rodzice pilnie potrzebują zlikwidować bariery architektoniczne. Chodzi o wyjście z domu na dwór. Gdy tata jest w pracy, mama i córka są odcięte od świata. Dlatego trzeba zamontować podjazd dla wózków. Dzięki stypendium będzie możliwe dostosowanie wejścia do domu do potrzeb dziewczynki. Są zabezpieczone środki na zakup leków, materiałów opatrunkowych i środków opatrunkowych oraz  na codzienną rehabilitację. 

Dużym problemem są braki w dostawie prądu. A życie Wiki uzależnione jest od prądu. Do sieci podpięte są sprzęty, np. respirator czy ssak. Gdy prądu nie ma dłuższy czas, rodzice wzywają straż pożarną. Część sprzętów jest także na akumulator, ale wiadomo, że i baterie się wyczerpią. Dlatego udostępniliśmy agregat. Teraz mają własne, niezależne źródło zasilania. 
 
Czytaj więcej o Wiktorii w aktualnościach: Już nie boją się burzy
 
schody do domu
  • asystentpit
  • miasto
  • Google
  • pity2016
  • weglosmyk
  • Non Profit
  • adwokat ewa
  • Gość Niedzielny
  • izba lekarska
  • Do Rzeczy
  • Niedziela
  • oblaci
  • szip
  • denon
  • pfron
  • dudkiewicz
  • prowincja
  • seminarium
  • zthiu
  • renovabis
  • praca
  • pooooo
  • IPS
  • fio
  • ralus
  • niw
  • Przewodnik Katolicki
Facebook
Newsletter
Newsletter spes.org.pl

Na podany przez Ciebie adres mailowy przesyłać będziemy najnowsze informacje - zostań w kontakcie!

Możesz pomóc
Możesz pomóc

Włącz się w pomaganie. Osoby niepełnosprawne, w trudnej sytuacji życiowej i materialnej czekają na Twój gest. Szczegółowe informacje w dziale MOŻESZ POMÓC