Góral Sara

Menu podstrony Co robimy

Sara nie rozstaje się z respiratorem. Ciałko ma wiotkie. Urodziła się z wadą ośrodkowego układu nerwowego. W Polsce, bo mama z Holandii wyjechała gdy lekarze zaproponowali aborcję. Ojciec dziecka zniknął, gdy dowiedział się, że jest chore. Na ratunek przyszła siostra. I SPES. Przyjęliśmy Sarę do grona stypendystów w 2020 roku. Teraz razem walczymy o jej oddech.

Dwa uszkodzone geny

Gdy mama Joanna bierze córeczkę w ramiona, jej ciałko jakby się przelewa. Mięśnie są wiotkie. Główka opada. Lekarze szukają przyczyny, ale diagnozy jeszcze nie postawili. Sara ma uszkodzone dwa geny odpowiedzialne ze rozwój mózgu. Genetycy nie spotkali się jak dotąd z takim uszkodzeniem i nie wiedzą, jakie będą dalsze rokowania. Poradzili mamie, aby szukać informacji za granicą. Dziewczynka urodziła się ze złożoną wadą ośrodkowego układu nerwowego, zanikiem kory mózgowej, robaka móżdżku i wodogłowiem wrodzonym. Ma obniżone napięcie mięśniowe. Jest dzieckiem całkowicie leżącym. Nie je samodzielnie, nie ma odruchu ssania i połykania. Jest karmiona dojelitowo. W maju skończy 3-latka.

WPŁACAM DAR Drogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1,5% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!

Trzy wojowniczki

Sara poczęła się w Holandii. Mamę czekało samotne macierzyństwo, bo na pomoc ojca dziecka nie mogła liczyć. Lekarze też nie pomogli. Zaproponowali aborcję. Mama wojowniczka wyjechała do Polski. Razem z siostrą. W Polsce Sara jeszcze w brzuchu przeszła pierwszą operację. Po porodzie jeszcze cztery. Pochodzą z Opola, ale zamieszkały we Wrocławiu, bo tu znalazły dobry szpital i opiekę hospicyjną. Nie jest łatwo. Wynajmują mieszkanie. Czynsz przygniata, blisko 1700 zł miesięcznie. Walczą we trójkę. Mama nie może iść do pracy z powodu opieki i dostaje świadczenie pielęgnacyjne. Siostra Małgorzata jest jedynym żywicielem rodziny. Wie, że od niej dużo zależy. Gdy w pandemii jej zakład upadł, zaraz znalazła nową pracę. [Edit: w 2024 roku wraz z siostrami i Sarą zamieszkał jej dziadek, który także partycypuje w kosztach utrzymania domu].

Chcą być na swoim

Najem pochłania dużo pieniędzy, więc jeśli już płacić to za swoje. Siostrze udało się dostać kredyt i kupiła mieszkanie. Jeszcze w budowie. Przez pandemię terminy się przesunęły. Ten okres przejściowy finansowo bardzo obciąża rodzinę, bo trzeba płacić podwójnie: za najem i za kredyt. Spłacają solidarnie. A to przecież nie jedyne koszty. Sara potrzebuje ciągłej opieki i rehabilitacji. [EDIT: w 2021rodzina przeprowadziła się do nowego większego i znajdującego się na parterze mieszkania].

Marzy, aby zostać pedagogiem

Chciałabym uzyskać wykształcenie, które pozwalałoby mi podjąć pracę przy opiece nad chorymi dziećmi. Mam już duże doświadczenie przy córeczce, to chciałabym pomagać również innym. – mówi Joanna.

Joanna mimo zmęczenia 24-godzinną opieką myśli o przyszłości. Jest młoda. Ma licencjat z zarządzania, ale nie widzi się w tym zawodzie. Naukę angielskiego przerwała po urodzeniu Sary. Wie, też, że przyjdzie dzień, gdy będzie musiała wrócić na rynek pracy. Ma już duże doświadczenie w opiece nad ciężko chorym dzieckiem i chce je wykorzystać. Planuje pójść na studia pedagogiczne i dokończyć kurs angielskiego. Mama szuka też specjalistycznego przedszkola, które przyjęłoby Sarę, co ułatwiłoby rozpoczęcie nauki.

Jak pomagamy?

Wspieramy dzielne wojowniczki poprzez comiesięczne stypendium Programu Pomocy Dzieciom. Daje im to pewność, że starczy na wszystkie opłaty i środki medyczne dla dziecka. Sfinansowaliśmy kurs angielskiego. W planie opłacenie studiów i wyposażenie nowego mieszkania. Liczymy na Was Drodzy Darczyńcy, że pomożecie rodzinie Sary w dążeniu do samodzielności.