Wiktoria mieszka wraz z rodzicami na wsi pod Łańcutem. Zmaga się z ciężką postacią padaczki, zdiagnozowanej jako mutacja genu Strada - Wika. Oddycha przez respirator i jest całkiem zależna od bliskich. Przyjęliśmy ją do Programu Pomocy Dzieciom w 2020 roku.
Gdy ma gorszy czas potrafi nie spać nawet przez tydzień
Na początku choroby dziewczynka robiła postępy. Chodziła do przedszkola i na zajęcia rehabilitacyjne. Rodzina starała się żyć normalnie. Jednak trzy lata temu choroba nagle zaczęła postępować. Z powodu bardzo częstych ataków padaczki coraz częściej trafiała do szpitala. Kilka razy trzeba było dziecko wprowadzić w stan śpiączki farmakologicznej.
Ale najgorsze jest to ze Wika ma straszne problemy z zasypianiem, najprawdopodobniej uszkodzenia mózgu podczas ciągłych wyładowań padaczkowych spowodowały ze potrafi nie spać nawet tydzień – w ogóle. Wtedy jest to dla nas straszny czas.
w latach 2021/2022
WPŁACAM DAR
Drogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1,5% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!
Rodzice muszą zadbać o sterylne warunki w domu, a to kosztuje
Z uśmiechniętego, chodzącego dziecka, którego wszędzie było pełno, Wiki stała się osobą leżącą, która potrzebuje opieki 24 godziny na dobę. Nie wykonuje żadnych ruchów samodzielnie. Trzeba ją odwracać, przebierać, zmieniać pampersy. Karmiona jest dojelitowo. Na stałe ma założony cewnik dożylny, przez który rodzice podają leki. Sytuacja życiowa rodziny jest bardzo trudna. Pracuje tylko tata, bo mama cały czas czuwa przy córeczce.
Koszty zakupu leków, materiałów opatrunkowych i codziennej rehabilitacji są przeogromne. Przede wszystkim rodzice muszą zadbać o sterylne warunki. Zwłaszcza jeśli chodzi o zabezpieczenie cewnika dożylnego (broviak). Dlatego stale muszą mieć dużą ilość środków dezynfekcyjnych, jałowych gazików, maści i opatrunków. Wydatki na samą rehabilitację to kwota 2-2,5 tys. zł miesięcznie.
Jak pomagamy?
Przyznaliśmy stypendium w ramach Programu Pomocy Dzieciom, aby rodzice spokojnie mogli kupić wszystkie potrzebne rzeczy do opieki i pielęgnacji. Oprócz trudności finansowych rodzice pilnie potrzebują zlikwidować bariery architektoniczne. Chodzi o wyjście z domu na dwór. Gdy tata jest w pracy, mama i córka są odcięte od świata. Dlatego trzeba zamontować podjazd dla wózków. Dzięki stypendium będzie możliwe dostosowanie wejścia do domu do potrzeb dziewczynki. Są zabezpieczone środki na zakup leków, materiałów opatrunkowych i środków opatrunkowych oraz na codzienną rehabilitację.
Dużym problemem są braki w dostawie prądu. A życie Wiki uzależnione jest od prądu. Do sieci podpięte są sprzęty, np. respirator czy ssak. Gdy prądu nie ma dłuższy czas, rodzice wzywają straż pożarną. Część sprzętów jest także na akumulator, ale wiadomo, że i baterie się wyczerpią. Dlatego udostępniliśmy agregat. Teraz mają własne, niezależne źródło zasilania. Stypendium było też pomocne przy pracach budowlanych, polegających na przygotowaniu chodnika, zadaptowaniu schodów i podestu pod późniejszy montaż windy dla Wiktorii.
Stowarzyszenie SPES •
Organizacja Pożytku Publicznego • KRS: 00000 14574
