Majka choruje na zespół Edwardsa. Rurka tracheostomijna wydaje się nieproporcjonalnie duża na tle ciała dziewczynki, ale jest niezbędna, gdyż podpięta do respiratora z jednej strony i do tchawicy dziecka z drugiej strony umożliwia oddychanie. 

Najgorzej jest w nocy, bo Maja ma odwrócony tryb czuwania, co oznacza, że śpi w dzień zamiast w nocy. Do tego jest bardzo ruchliwa i nieraz zdarzyło się, że przypadkowo wyciągnęła rurkę  – mówi mama. W nocy pani Emilia zazwyczaj nie śpi, bo pilnuje, aby Majce nic się nie stało. Nie ma, kiedy odpocząć ani odespać. Gdy przychodzi poranek i Majka w końcu zasypia, mama musi wstać i zaprowadzić starszą córkę do szkoły. 

Maja nie zdaje sobie sprawy z powagi sytuacji. Jednak przy mamie, która pomimo zmęczenia emanuje spokojem, czuje się bezpiecznie. Jej piwne oczy wpatrują się w mamę jak w obrazek. Oparcie ma także w siostrze. Klaudia z entuzjazmem opowiada o szkolnych perypetiach i o tym jak dba o Majkę. Gdy rurka wysunie się z tracheostomii potrafi ją przytknąć na swoje miejsce.

Wspieramy rodzinę poprzez comiesięczne stypendium. Ponadto sfinansowaliśmy zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz dodatkowego wyposażenia usprawniającego codzienną opiekę nad dzieckiem. Pomogliśmy rodzinie w uzyskaniu prawa własności do budynku mieszkalnego. Dofinansowaliśmy prace geodezyjne oraz termomodernizację.  

Przeczytaj o Majce artykuł w Gościu Niedzielnym: Dom z plastra miodu

O Majce także w naszych aktualnościach: Majce nie straszny chłód

WPŁACAM DARDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1,5% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!

Rodzina jest Absolwentem Programu Pomocy Dziecom od 2021 roku.

Co zrobiliśmy