Kaja ma  14 lat, a za sobą 14 zabiegów operacyjnych. Choruje na glikogenozę typu 0, która niszczy jej wątrobę oraz na chorobę Olliera, która deformuje kości. W walce o życie wspiera ją mama i siostra. Mieszkają na wsi, gdzie trudno o rehabilitację i opiekę medyczną. Przyjęliśmy rodzinę do Programu Pomocy Dzieciom w 2020 roku.

Choroby Kai są nieuleczalne

Glikogenoza typu 0 to rzadka choroba genetyczna powodująca odkładanie glikogenu, a tym samym powiększenie i niszczenie wątroby. Kaja z powodu zaburzeń odżywiania jest karmiona przez sondę. Ma podłączoną pompę żywieniową. Musi mieć kilka razy na dobę sprawdzany poziom cukru. Choć glikogenoza powoduje takie same objawy jak cukrzyca, sprzęt dla chorych nie jest refundowany.

Jest też choroba Olliera. W kościach tworzą się guzy (wyrośla chrzęstne), które gdy rosną, rozdymają i wykrzywiają kości. Dla dziecka jest to bolesne, a jedynym leczeniem są operacje, których Kaja miała już 11, często przekładane z powodu współistniejących chorób jak wspomniana już glikogenoza, czy astma, padaczka. Kaja nie je sama i nie chodzi. Porusza się na wózku.

Czytaj o Kai w Gościu Niedzielnym: Jesteś ważny 

WPŁACAM DARDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!

Kaja wymaga opieki 24 godziny na dobę

Kaja wymaga troskliwej opieki oraz specjalistycznej opieki medycznej. Jest otoczona wsparciem mamy i siostry Julki. Najcięższą pracę wykonuje mama, która jest bardzo zmęczona fizycznie i psychicznie chorobą dziecka. Jednak nie poddaje się i mimo słabszych momentów walczy o życie córeczki. Kaja ma zapewnione leki, żywienie, specjalistyczny sprzęt, bez którego nie mogłaby żyć. Nieoceniona jest też siostra Julka. To ona pomogła mamie złożyć online wniosek do Programu Pomocy Dzieciom. Uczy się w technikum informatycznym, więc sprawy komputerowe nie są jej obce.

Potrzebowała mieszkania z ciepłą wodą i bez barier

Opiekę utrudniał fatalny stan mieszkania i bariery architektoniczne. W domu nie było ciepłej wody. Do mieszkania komunalnego na pierwszym piętrze prowadziły drewniane schody, wąska klatka schodowa. Futryny w drzwiach były tak wąskie, że nie dało się przez nie przejechać wózkiem. Dwa pokoje, mała kuchnia z piecem kaflowym, a za kotarą ciasna łazienka. Kaja nie miała swojego pokoju. Spała na wersalce, bo łóżko rehabilitacyjne się nie zmieściło. Mieszkają na wsi. Do najbliższego dużego szpitala w Jeleniej Górze mają około 50 km.

Rodzinę zakwalifikowaliśmy do Programu Pomocy Dzieciom w 2020 roku. Jest im teraz znacznie łatwiej dzięki stypendium. W planie pomocy od początku było wsparcie w staraniach o nowe mieszkanie dostosowane do ich potrzeb, w budynku, który będzie bez barier architektonicznych. W sprawie poprawy warunków mieszkaniowych interweniowaliśmy w urzędzie miasta, w radzie miejskiej Gminy  Lubawka. Gmina Lubawka zaangażowała się w sprawę i zaprosiła nas do konsultacji i poszukiwania rozwiązania. 

Kaja odbiera klucze do nowego mieszkania

31 maja 2023 roku rodzina odebrała z rąk pani burmistrz gminy Lubawka klucze do nowego mieszkania. Ze względu na stan zdrowia Kai, klucze w jej imieniu odebrała mama. Rodzina otrzymała przydział lokalu z gminy. Jest na parterze, wyremontowany przez gminę oraz pozbawiony barier architektonicznych. W mieszkaniu jest łazienka w pełni dostępna dla osób poruszających się na wózku. Co najważniejsze mieszkanie ma sprawne ogrzewanie oraz ciepłą wodę. Pozostaje jedynie wniesienie wyposażenia, aby rodzina mogła w pełni korzystać z nowego miejsca. 

Galeria poniżej przedstawia nowe i stare mieszkanie. Zdjęcia obrazują jak bardzo poprawiły się warunki mieszkaniowe Kai i jej rodziny. 

Co już zrobiliśmy