Stowarzyszenie na Rzecz Niepełnosprawnych SPES

Goworek Emil

Wychowują trójkę dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności. Emil jest najmłodszy i najbardziej doświadczony chorobą. Jest malutki jak niemowlę pomimo swoich trzech lat życia. Waży obecnie 3700 g. przy wzroście 65 cm. Nie biega, nie bawi się jak inne dzieci w jego wieku. Rodzice-bohaterowie czuwają przy nim całą dobę. 

Do dziś lekarze nie postawili pełnej diagnozy. Wiadomo, że chłopczyk choruje na ciężkie niedożywienie białkowo-energetyczne (E43), które wyniszcza organizm, powoduje chudnięcie. Urodził się jako wcześniak i od samego początku walczy o życie. Emil nie toleruje pożywienia przyjmowanego przez usta dlatego ma założony browiak czyli taki specjalny „wenflon”, dzięki któremu można dziecku pobierać krew, podawać wszystkie leki i przede wszystkim jedzenie. Takie rozwiązanie oszczędza mu bólu, ale z drugiej strony wymaga sterylnych warunków i szczególnej pielęgnacji, by nie doszło do zakażenia organizmu. 
 
Mama Emila, Pani Magda przeszła specjalistyczne szkolenie w szpitalu. Tylko dzięki temu mogła zabrać Emila do domu. Poznała zasady hiperalimentacji czyli podawania drogą dożylną preparatów zawierających podstawowe składniki odżywcze. Samo przygotowanie worka z jedzeniem trwa około jedną godzinę. Mąż wspiera ją w opiece nad dziećmi. Oboje rodzice pobierają świadczenie pielęgnacyjne, jednak koszty opieki nad dziećmi są bardzo duże. Wspieramy rodzinę w formie stypendium. 

 

WPŁACAM DARdla-dzieci.org.pl

Drogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!

Emil GoworekEmil Goworek w wózku

Co już zrobiliśmy

 w latach 
2017/2018
  • 600 zł comiesięczne stypendium