Mały Błażej wpatrywał się w Weronikę i zaczepiał ją pieszczotliwie. Chciał się bawić. Nie rozumiał jeszcze jak bardzo chora jest jego siostra i że dla niej każdy dzień to była walka o przeżycie.
Jednak ona z pewnością odczuwała bliskość i miłość swoich najbliższych, rodziców i dwójki rodzeństwa. To było najważniejsze, bo dawało nadzieję i utrzymywało przy życiu, nawet bardziej niż rurka tracheostomijna, ssak i pulsoksymetr, z których bezwzględnie musiała korzystać. Z powodu wrodzonej wady serca dziewczynka był niewydolna oddechowo i musiała korzystać z respiratora. Chorowała na Zespół Phelan-McDermid.
Gdy poznaliśmy Weronikę w 2016 roku miała trudny dzień, męczyły ją torsje. Z dróg oddechowych bardzo często mama Weroniki, pani Justyna, musiała odsysać wydzielinę. W takich chwilach nie wiadomo co powiedzieć, jak podnieść na duchu. Pozostawało tylko (a może aż) obecność i wsłuchanie się w słowa mamy, jej opowieść o dzieciach, codziennej opiece nad Weroniką.
Byliśmy pełni podziwu wobec jej wytrwałości, determinacji i marzeń, które ma mimo wszystko. Weronika potrzebowała kosztownej rehabilitacji i leków. Wspieraliśmy rodzinę poprzez comiesięczne stypendium, które zabezpieczało potrzeby rodziny związane ze sprawowaniem opieki oraz z zakupem niezbędnego wyposażenia i sprzętu rehabilitacyjnego. W 2018 roku niespodziewanie przyszło załamanie zdrowia. Weronika zmarła 2 sierpnia 2018 roku. Miała 15 lat. Będzie nam jej bardzo brakowało.
WPŁACAM DARDrogi Czytelniku! Prosimy Cię o wpłatę kilkuzłotowej darowizny oraz przekazanie 1,5% podatku na sfinansowanie stypendiów przekazywanych przez nasze Stowarzyszenie dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym. Dziękujemy!
w latach 2016/2017 |
|
w latach 2017/2018 |
|
w latach 2018/2019 |
|
© SPES 1999-2024
Na podany przez Ciebie adres mailowy przesyłać będziemy najnowsze informacje - zostań w kontakcie!
Włącz się w pomaganie. Osoby niepełnosprawne, w trudnej sytuacji życiowej i materialnej czekają na Twój gest. Szczegółowe informacje w dziale MOŻESZ POMÓC